Склеродермія-це невиліковне захворювання невідомого походження, в процесі якого різні органи піддаються фіброзу, тобто заміщення, ущільнення або рубцювання сполучної тканини. Часто першою ознакою захворювання є феномен Рейно-стиснення дрібних кровоносних судин пальців рук і ніг після впливу холоду, стресу або куріння. При склеродермії кисті рук опухають, шкіра потовщується, утворюючи потворні плями на обличчі, кистях рук і ступнях. У міру того як хвороба прогресує, вона вражає суглоби, викликаючи біль, що нагадує біль при артритах. Зрештою тіло хворого опиняється в полоні “постійно звужується сталевої клітини”, за висловом сера Вільяма Ослера. В особливо важких випадках склеродермія може становити загрозу для життя, вражаючи великі кровоносні судини, легені, нирки або серце.
Найбільш сильно з внутрішніх органів страждають від склеродермії органи травної системи. Процес прийняття їжі ускладнюється через утворюються навколо рота складок, а також внаслідок затвердіння і звуження стравоходу. Більше половини хворих на склеродермію страждають від таких симптомів, як сильна печія, відрижка вмісту шлунка і труднощі з ковтанням твердої їжі. Решта симптоми пояснюються зниженням м’язового тонусу шлунка і порушенням перистальтики тонкого кишечника.
Джо Хатчінс живе з діагнозом склеродермії вже 32 роки. Зараз йому 51 рік.
Понад двадцять років він вживає марихуану для полегшення проявів його захворювання:
Перші симптоми хвороби з’явилися у мене в 1963 році, коли я служив у ВМС в Чарльстоні, Штат Південна Кароліна. Повернувшись додому після несення служби на мінному тральщику, я помітив, що вранці пальці Моїх рук стають блідо-синюшного відтінку. Через пару тижнів на декількох пальцях з’явилися виразки, і мене направили у військово-морський госпіталь. Після обстеження, що тривало не один місяць, лікуючий лікар сказав, що моя хвороба називається феноменом Рейно. При даному захворюванні кровоносні судини раптово звужуються і кров перестає надходити в пальці рук і ніг. Лікар пояснив, що я можу жити як завжди, але повинен кинути палити, так як нікотин сприяє звуженню судин. Я зміг тоді перемогти свою звичку викурювати по дві пачки в день і з тих самих пір більше не викурив жодної сигарети з тютюном.
Я залишив військову службу за станом здоров’я і в 1965 році одружився. Незважаючи на хворобу, в період з 1966 по 1971 роки у нас народилися троє здорових дітей. Якийсь час я працював монтажником силових установок електростанцій, але мої руки стали боліти від холодного повітря. Тоді я перекваліфікувався в механіка і став працювати на підприємстві корпорації General Electric в Лінні, штат Массачусетс. Хоча мені не дуже подобалося працювати на заводі, але принаймні там було тепло.
Однак поступово мої руки так опухли, що стали схожі на маленькі боксерські рукавички. Суглоби пальців оніміли, і я не міг стискати руки в кулаки. Мені стало важко ковтати тверду їжу, тому що вона застрявала у верхній частині стравоходу. Кожна трапеза перетворювалася на тортури. До листопада 1973 року моя вага впала до 150 фунтів при зростанні в шість футів (68 кг при зрості 1 м 83 см), а стравохід перестав працювати. Мене направили в лікарню Святої Єлизавети в Бостоні. Там хірург пояснив, що я хворий склеродермією — захворюванням сполучної тканини, яке і викликає феномен Рейно. Доктор сказав, що може видалити У мене стравохід і замінити його ділянкою мого тонкого кишечника, але не було ніяких гарантій, що це допоможе. Альтернативою операції була трубка, яку можна було ввести безпосередньо в шлунок. Обидві перспективи лякали мене однаково.
Потім мої друзі, які курили марихуану, сказали, що вона може посилити мій апетит і, можливо, допоможе ковтати їжу. До цього я ніколи її не пробував, так як вважав себе людиною строгих звичаїв і був невисокої думки про тих, хто вживав заборонені законом наркотики. Але в той момент я вирішив вдатися до її допомоги як до останнього засобу. Результат був приголомшливим. Апетит став набагато кращим, і їжа не застрягла в горлі так часто, як раніше. Я більше не відчував страху перед прийомом їжі і набрав двадцять фунтів ваги (9 кг). Марихуана полегшувала і інші симптоми склеродермії. Наприкінці я розповів про все своєму лікарю, і він порадив мені продовжувати в тому ж дусі, оскільки це був мій єдиний шанс уникнути операції. Зараз, якщо вдається, я викурюю кілька косяків в день.
У червні 1978 року мене знову поклали в лікарню і розширили стравохід за допомогою гумових трубок. З тих пір мені роблять цю процедуру приблизно раз на два роки. Поряд з марихуаною, це дозволяє мені харчуватися практично нормально. Правда, існує ризик розриву стравоходу.
У той рік, коли мені вперше розширили стравохід, я звільнився з General Electric і став жити на допомогу по інвалідності, яку мені виплачувало відомство у справах ветеранів. Мій фізичний стан погіршився, так як сполучна тканина поступово руйнувалася все сильніше. Руки постійно були холодні і сині. Кисті повільно деформувалися. Навколо рота утворилися складки, так що він став відкриватися з працею і зовсім трохи. Зубний лікар зробив для мене спеціальне пристосування, яке мені доводилося вставляти в рот, щоб розтягнути його. Ця процедура була вельми неприємною. Нижні частини ніг втратили волосяний покрив, і там утворилися виразки, які з тих пір не проходять. Але набагато важче були симптоми психологічні, особливо жахлива депресія і відсутність волі до будь-яких дій.
У ті роки я приймав безліч ліків, крім марихуани. Я спробував вазодилан (ізоксуприн, судинорозширювальний препарат), заспокійливі препарати Лібріум (еленіум, хлордіазепоксид) і валіум (діазепам), антидепресанти тофраніл (іміпрамін) і елавіл (амітриптилін). Щоб полегшити біль і зменшити набряклість рук, я приймав дарвон (пропоксифен, опіат). Від безсоння я приймав секонал (секобарбітал). Стимулятор ріталін (метилфенідат) допомагав мені справлятися з найсильнішою стомлюваністю. Іноді мені доводилося приймати в день дюжину, а то і дві, таблеток аспірину, та ще додавати який-небудь антацид і тагамет (циметидин, препарат для лікування виразки). У той час, коли я звільнився з General Electric, я приймав щодня сім різних препаратів. Зараз я дивуюся, як мені взагалі вдалося тоді залишитися в живих. Я був накачаний ліками і довгі роки тягнув існування наркомана від медицина.
Навесні 1981 року я потрапив до психіатричної лікарні відомства у справах ветеранів, і мені скасували всі ліки. Я пережив тритижневу ломку-лежав, весь в поту, в ліжку, і не міг ні про що думати. Незадовго до виписки я почав відвідувати сеанси біологічного зворотного зв’язку. Прийоми релаксації і дихальні вправи допомогли мені підняти температуру пальців рук з 75 до 80 градусів за Фаренгейтом (з 23,9 до 26,7°С). Однак через місяць після виписки з лікарні я намагався накласти на себе руки, випивши вміст декількох бульбашок валіума, дарвона і ще якихось ліків. Я знову потрапив в ту ж психіатричну лікарню, але залишався там тільки десять днів. З тих пір я відмовився від усіх ліків, крім марихуани-єдиного засобу, який мені допомагає.
Виписавшись з лікарні, я продовжив курити марихуану і незабаром відчув себе краще. Мій рот став відкриватися ширше, циркуляція крові в пальцях покращилася. Температура кистей рук стала практично нормальною, і руки перестали деформуватися. Але особливо помітні поліпшення відбулися в моєму психічному стані. Депресія відступала, я став спокійніше і зміг працювати далі над своїм станом за допомогою психотерапевтичних засобів.
Зараз я впевнений, що марихуана може полегшувати багато важких симптомів склеродермії набагато ефективніше, ніж будь-який стандартний засіб або їх комбінації. Навіть коли їжа застрявала у мене в глотці так, що мені доводилося засовувати в горло два пальці, після декількох затяжок марихуаною я міг
знову приступити до їжі. Марихуана також знімає нудоту, за якою слідує блювота. Вона розслабляє м’язи, що оточують кровоносні судини, і тим самим покращує циркуляцію крові. Ще вона збільшує еластичність тканин навколо рота і полегшує біль, особливо в опухлих і затверділих суглобах. Марихуана полегшує депресію і тривожність, причому на відміну від інших ліків її дія не супроводжується ніякими жахливими побічними ефектами.У 1981 році психолог, якого я почав відвідувати, порадив мені отримати дозвіл на вживання марихуани. Наступного року я кілька разів звертався з цим проханням до Відомства у справах ветеранів. Мені постійно відмовляли. Я вступив до Національної організації для реформування законів про марихуану, де зустрів багато цікавих людей, які позитивно ставляться до вживання марихуани в медичних і особистих цілях і виступають за зміну відповідних законів. Я продовжував курити марихуану і в 1984 році був заарештований у себе вдома за зберігання наркотиків з наміром їх продажу (пізніше звинувачення урізали до зберігання і виготовлення наркотиків).
Суддя відмовився визнати медичну необхідність підставою для виправдання, хоча я дав свідчення про спробу самогубства та ефективності марихуани. Мене визнали винним і відправили на п’ятнадцять днів в психіатричну лікарню штату, після чого засудили до сплати штрафу і умовного покарання з випробувальним терміном. Я подав апеляцію, але при повторному розгляді суддя знову відмовився виправдати мене на підставі медичної необхідності. Президент Асоціації склеродермії дав свідчення про характер
мого захворювання, працівник служби нагляду за умовно засудженими засвідчив, що я намагався отримувати законний дозвіл на вживання марихуани. Мене знову визнали винним у зберіганні та виготовленні марихуани і засудили до тридцяти діб з подальшим випробувальним терміном.Штат зробив все можливе-аж до заперечення факту існування документів, які були представлені до суду в якості свідчень,— щоб моя апеляція залишилася нерозглянутою. Нарешті, в 1990 році Верховний суд штату Массачусетс відкинув мою апеляцію п’ятьма голосами проти двох. Ця розбіжність у поглядах мене дещо підбадьорила, але я все одно приготувався до тридцяти діб тюремного ув’язнення.
Мій адвокат сказав, що він і його контора намагатимуться отримати помилування від губернатора. У цей час я переїхав до штату Вашингтон. Там мій лікар підтримав моє прохання про отримання марихуани через федеральну урядову програму досліджень нових ліків. Потім президент Буш без тіні співчуття Ця програма. Мою історію опублікували в Boston Globe під хвилюючим заголовком “Кам’яне правосуддя”, і мене нарешті помилували. Мій випадок зробив свій внесок в успішне просування законопроекту про вживання марихуани в медичних цілях активістами реформування законів про марихуану. На жаль, закон не діє, поки не знято заборону федерального уряду.
Я почерпнув сили і волю до життя в ліках, які Господь створив для всіх стражденних. Він не бажав, щоб ті, хто користується цим дивовижним рослиною, піддавалися гонінням або громадському осуду. Якби я міг прожити моє життя заново, я знову почав би курити марихуану в 1973 році. З кожним днем згасає надія отримати державний дозвіл на куріння марихуани в якості ліків. І поки цього не станеться, буде ущемлятися
моя свобода, гідність і все те, що називається правами громадянина Сполучених Штатів Америки.